O pequeno Matteo Barboza, de 1 ano, foi diagnosticado com uma malformação congênita rara chamada ectrodactilia, caracterizada pela falha na formação de elementos centrais das mãos ou dos pés. Por causa disso, tem os pés no formato de coração - o que encantou a web e o angariou mais de 25 mil seguidores.
Em entrevista à Revista Crescer, a mãe Letícia Barbosa afirma que o perfil na rede social tem ajudado a família a lidar com o diagnóstico do pequeno. "Tem sido uma ferramenta de muita ajuda, de saber que ele não está sozinho nessa", afirma.
"Tinha medo de postar e o Matteo sofrer ataques. Mas conforme foram chegando pessoas iguais a ele, foi me motivando mais. Tem um menininho que tem um pé igual ao dele e faz capoeira, outro que tem o pé e a mãos idênticos que anda e joga bola, outra mulher que usa salto alto", completa.
Mesmo com os comentários negativos, a mãe diz que se apoia no quanto o bebê é querido pela família e os seguidores do perfil. "Ele é um bebê muito amado que supera as expectativas desde a barriga, então, o pezinho dele tinha que ser no formato do coração e é a parte do corpo dele que eu mais amo, acho a coisa mais linda do mundo", destaca.
Ela conta que foi muito difícil receber a notícia da condição do filho, o que piorou quando houve a confirmação. "O tempo todo pensava como que ia ser na escola, se ele ia conseguir segurar as coisas, se ele ia conseguir andar. A gestação foi bem complicada. Eu fui só me definhando, porque a gente acaba sofrendo por antecedência", lamenta.
Outro diagnóstico
Ao longo da gestação, Matteo também foi diagnosticado com displasia renal bilateral, malformação do trato renal, caracterizada pelo desenvolvimento anômalo ou incompleto de ambos os rins. Enquanto Letícia estava internada, um dos médicos chegou a sugerir que ela interrompesse a gestação.
"Foi muito difícil aceitar que ele tinha uma malformação no pé e na mão, mas quando descobri a malformação dos rins dele, eu até esqueci disso. Aí foi uma luta constante para poder entender como que era essa questão do Matteo ter o rim malformado e como que isso ia interferir na vida dele", diz.
A tensão da gestação não diminuiu até o nascimento de Matteo, em 3 de março de 2023, com 37 semanas. Na hora do parto, Letícia sequer notou a malformação do filho. Foi só no dia seguinte, quando ela foi visitá-lo na UTI, que reparou no formato de coração dos pés do pequeno.
"No outro dia, eu fui lá vê-lo. Foi então que eu vi a mãozinha dele com dois dedinhos e o pezinho dele que parecia um coraçãozinho, achei a coisa mais linda do mundo. Na hora, eu nem fiquei preocupada como que ia ser escola, se ele ia conseguir se virar, se ele ia sofrer preconceito, simplesmente estava dando graças a Deus que ele estava vivo", afirma.
Matteo precisará de transplante
Um ano e cinco meses depois, Matteo tem se desenvolvido bem, segundo a mãe. Ele faz acompanhamentos regulares com fisioterapeuta, nefrologista, nutricionista, pediatra e ortopedista, e vai começar com uma fonoaudióloga também.
Segundo Letícia, o pequeno ainda não anda devido às internações longas relacionadas à displasia renal bilateral. "Conversando com a fisioterapeuta dele, a gente constatou que não é por conta do pé dele, ele não anda por conta das internações devido aos rins. Ele tem muitas internações longas, são geralmente mais de 15 dias, 20 dias, um mês. Aí fica muito tempo no berço, fica muito tempo deitado, por isso, quando ele vai para o chão para andar, ele tem medo, então, ele ainda não anda", explica.
A mãe diz que o maior problema do menino está relacionado aos rins. "Ele vai precisar de transplante, porque o rim dele não vai desenvolver. A gente está esperando ele chegar a 10 quilos para ele entrar na fila do transplante e conseguir ter uma qualidade de vida melhor", afirma.
Apesar dos desafios, Letícia segue otimista. "Ele vai precisar de transplante, porque o rim dele não vai desenvolver. A vidinha dele não é fácil, atualmente ele faz diálise peritoneal [terapia que utiliza o revestimento do abdômen, cavidade peritoneal, para remover toxinas do sangue] e a gente está esperando ele chegar a 10 quilos para ele entrar na fila do transplante e conseguir ter uma qualidade de vida melhor", afirma.
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